Rzadka choroba, czyli czeste problemy

Mieszkasz na wsi – z dala od szpitala, przychodni, punktu aptecznego. Kiedy twoje dziecko złapie przeziebienie albo ospe, zycie nie wywróci sie wam do góry nogami. Mieszkac na wsi z choroba rzadka – taka, na jaka cierpia Gabrysia i Krzys – jest duzo trudniej. Aspartyloglikozaminuria. Leukodystro􀏐ia metachromatyczna. Ceroidolipofuscynoza. Pewnie z trudem odczytujesz te słowa i nie masz pojęci,a co znaczą.