Żaneta i Marek poznali się w 2004 roku. Ona po stosunkach międzynarodowych, on – po szkole rolniczej. Zamieszkali w Dobrosielicach w rodzinnym domu Marka. On pracował w gospodarstwie, uprawiając 20 ha, ona – w firmie, która sprzedaje środki ochrony roślin. W 2008 roku urodził się Krystian.
– Ciąża przebiegała bez zastrzeżeń. USG nie wykazywało żadnych wad. Termin miałam na 13 marca. Zgłosiłam się tego dnia do szpitala. Zaczęło się dziewięć dni później o 20.00. To był Wielki Piątek. Minęła noc, skurcze trwały, ale poród nie postępował. W Wielką Sobotę zdecydowano się na cięcie cesarskie. Kiedy wyciągnęli dziecko, nie usłyszałam go. Ktoś powiedział, że będzie na mnie czekało na sali poporodowej. Kiedy tam wjechałam, usłyszałam, że urodziło się z ledwo wyczuwalnym pulsem, z dwoma punktami w skali Apgar i rozszczepem podniebienia. Nie pokazano mi Krystiana. Wieczorem, kiedy odzyskał w inkubatorze siły, przynieśli mi go. Ale kiedy położna weszła z nim do mojego pokoju, przestał oddychać – opowiada pierwsze dramatyczne chwile Żaneta.
Źle, dobrze, źle
Z powodu rozszczepu
podniebienia Krystian nie
był w stanie ssać piersi.
Wtedy w grę wchodzi tylko
karmienie butelką. Nie
było łatwo – przy pierwszych
karmieniach Krystian
często się zachłystywał.
Dąbrowscy wzywali
wtedy karetkę. Zachłyśnięcia
skończyły się zapaleniem
płuc, z którym trafili
do szpitala.
– Potem trochę się uspokoiło. Krystian skończył cztery miesiące i zorganizowaliśmy chrzest. Ale podczas uroczystości zauważyłam, że jest bardzo niespokojny, łapał się często za główkę. Lekarz pierwszego kontaktu powiedział, że to pewnie uczulenie, ale wypisał skierowanie do szpitala w Płocku. Tam usłyszeliśmy, że muszą dziecko natychmiast operować. Okazało się, że z powodu trudności z karmieniem ma zalane bębenki – opowiada Żaneta.
Operacja się udała, ale lekarzy zaskakiwała utrzymująca się wysoka temperatura i bardzo wysokie wskaźniki stanu zapalnego w organizmie. Właściwie niepokoiły ich wszystkie wyniki. Po miesiącu zdecydowali się na przetransportowanie Krystiana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam spędził kilka miesięcy.
– Dostawał całą gamę leków, w tym sporo antybiotyków. Odpadały mu paznokcie. Nikt nie wiedział, co się dzieje. Powiedziano nam w Centrum, że w swojej historii nie mieli jeszcze tak przebadanego dziecka i jednocześnie żadnej koncepcji co do przyczyn. Krystian nie reagował na kurację. Wołano nowych specjalistów, badano szpik, podejrzewano nowotwór. Też nic. Któryś z lekarzy zaproponował leczenie steroidami. To dało poprawę na krótko. Siedzieliśmy tam od lipca do stycznia – wspomina kolejne koszmary Żaneta.
Dziecko usunęło zęby
Podczas pobytu w szpitalu,
będąc z Krystianem
24 godziny na dobę, zauważyła
coś niezwykłego.
Syn nie reagował w ogóle
na ból. Chwilę później pielęgniarki
zaskoczyło, że
dziecku można bez cienia
grymasu podać domięśniowo
żelazo. A to bardzo bolesny
zastrzyk. Żaneta zauważyła
też, że Krystian
się w ogóle nie poci, nawet
podczas płaczu. Lekarzy
wprawiało to w jeszcze
większe zdumienie. Obraz
choroby nie pasował do niczego
znanego.
Na bezskutecznych terapiach upłynęło kolejnych kilka lat. W międzyczasie Krystianowi zoperowano podniebienie, ale okazało się, że dziecko tak zaciska szczękę, że samo usuwa sobie mleczne zęby. Chirurgicznej interwencji wymagał też jego język. W osłupienie wprawił rodziców i lekarzy dzień, w którym kolejny raz Krystian trafił do szpitala z odpadającym paznokciem.
– Lekarz nakłuł ropień, żeby uniknąć całkowitego odpadnięcia paznokcia. I kazał wieczorem zmienić opatrunek. Kiedy odbandażowałam palec, wypadła z niego kość paliczka. W szpitalu wezwano do nas ochronę, sądząc, że trzba przyjrzeć się bardziej rodzicom. A lekarzy znów zdumiał wynik rentgena. Powiedzieli, że nie mają pojęcia, co się dzieje, i że zostaje amputacja – opowiada mama Krystiana.
Pierwsi i jedyni w Polsce
Znów wylądowali w Centrum
Zdrowia Dziecka.
Tamtejsi lekarze skonsultowali
się ze specjalistą
z Instytutu Medycyny Doświadczalnej.
Profesor Andrzej
Kochański, genetyk,
jako pierwszy wypowiedział
tajemnicze słowa:
polineuropatia dziedziczna
czuciowo-autonomiczna.
Albo nieco prościej –
wrodzona obojętność na
ból z anhydrozą. W krótkim
czasie kilku lekarzy w Polsce
przychyliło się do tej
diagnozy.
– To bardzo rzadka choroba. Na całym świecie jest chyba kilkanaście przypadków. Niemal wszystkie w Europie to spokrewnione osoby gdzieś w Skandynawii. W Polsce jesteśmy pierwszym i jedynym przypadkiem polineuropatii. Takiej jej postaci. Prawdopodobne, że jedyni w Europie – mówi Żaneta.
W 2012 roku zrobili testy genetyczne. Wyszło z nich, że Krystian ma rzeczywiście zmutowany gen, który podejrzewa się o sprawstwo. Ale to choroba uznawana dotąd za dziedziczną, a ani u Żanety, ani u Marka nie znaleziono uszkodzenia tego genu.
Żaneta przeryła Internet w poszukiwaniu informacji. Natknęła się na wzmiankę w prasie o książce napisanej przez dwóch brytyjskich lekarzy. Okazało się, że autorzy książki to roczniki przedwojenne i najprawdopodobniej już nie żyją. Zostali więc z bardziej niż skąpymi opisami choroby.
– Lekarze powiedzieli nam, że jeżeli to jest ta choroba, to oni nie wiedzą, ani jak będzie funkcjonował organizm, ani jak postępować z dzieckiem. Nie wiedzieliśmy, co mamy robić. Zostaliśmy sami, skazani wyłącznie na własne obserwacje – opowiada Żaneta.
Jesteśmy z tym sami!
Krystian rósł i poza nieustannymi
przypadłościami,
które niszczyły, czasem
trwale, jego ciało, czuł, myślał,
potrzebował kolegów
i koleżanek. Poszedł dużo
później do przedszkola,
w którym wychowawczyni
zaopiekowała się nim tak,
że Dąbrowscy do dziś są
jej za to wdzięczni. Większym
wyzwaniem okazała
się szkoła. Nie tylko dlatego,
że nie znajdowali zrozumienia
u niektórych nauczycieli
i rodziców. Kiedy
Krystian uroczyście kończył
pierwszą klasę, złamał
– nikt nie wie jak i kiedy –
nadgarstek. Nic dziwnego,
że dziecko, które nie czuje
bólu, nie rejestruje złamania
z przemieszczeniem.
– Po zdjęciu gipsu okazało się, że źle nastawiono mu nadgarstek. Stan był bardzo poważny, doszło do uszkodzeń tkanek. Ale nigdzie w Polsce nie chciano go zoperować. Lekarze mówili, że nieodczuwanie bólu to ogromne ryzyko przy tym zabiegu. Ale znalazł się w Lublinie doktor Tomasz Raganowicz, specjalista od nadgarstków – mówi ze znawstwem terminologii Żaneta.
Zaleczyli nadgarstek, ale dwa lata temu okazało się, że Krystianowi puchnie kolano. Z kolanem zjeździli Polskę. Najpierw ściągano gromadzący się niemal litrami w stawie płyn, a potem koniecznością stała się operacja. W jej trakcie okazało się, że uszkodzenie jest dużo większe, niż sądzono. Zniszczeniu uległa nawet kość udowa. Krystian został bez kolana i z postępującym, niszczącym tkanki zapaleniem. A lekarze bezradnie rozkładali ręce.
– Łydka trzyma mu się właściwie na skórze. Ale to sprawiło tylko, że jeszcze intensywniej szukaliśmy pomocy w świecie. Trafiliśmy do ortopedów w Aschen w Niemczech. Nie znali jeszcze rozpoznania. Weszliśmy, spojrzeli na kolano i niemal jednocześnie powiedzieli: „polineuropatia” – wspomina mama Krystiana.
Ostatecznie operację, którą proponowali, trzeba było pilnie przeprowadzić w Polsce. Wtedy okazało się, że prawa noga Krystiana właściwie się rozpada. Lekarz operujący robił zdjęcia i wysyłał kolegom w Europie, żeby konsultować przypadek.
– Ta choroba jest straszna z jeszcze jednego powodu – w chorobach rzadkich istnieje kilka, kilkanaście przypadków w granicach jednego kraju. Ludzie, rodziny, mogą kontaktować się ze sobą, wymieniać doświadczenia, wspierać się. My nie mamy nikogo, chodzimy po nieznanej ziemi – żali się Żaneta.
W lutym tego roku cudem znaleźli lekarza w Stanach Zjednoczonych, który zgodził się operować nogę. Chce zrekonstruować część kości. Żaneta mówi, że dr David Feldman uchodzi za chirurgicznego szaleńca, za specjalistę od operacji niemożliwych. Już widział Krystiana, będąc w Polsce, a teraz czeka na niego w maju w Stanach. Jego zdaniem maj to ostatni moment, żeby móc uratować kość udową. Krystian ma już nawet wyznaczony termin – 17 maja. Ale operacja będzie możliwa tylko wtedy, jeśli Dąbrowscy zbiorą na nią 500 tys. zł. A ponad 300 tys. muszą zebrać do 17 kwietnia – to wymogi regulaminu. Sprzedali sporą część ze swoich 20 ha. Robią wszystko, żeby resztę ziemi zachować, bo to teraz jedyne źródło ich utrzymania. Dlatego potrzeba waszej pomocy. Żaneta i Marek nie znajdą za nią słów wdzięczności.
Karolina Kasperek
