mazowieckie
– Ja zawsze mam być silna, sprawna, mam dać radę. Ale czasem to już niewykonalne – zaczyna Justyna Bogucka, żona, mama Huberta, Oli i chorego Michasia.
Wielu myśli o niej: "kobieta z żelaza". Musi nią być dla syna, ale w rozmowie z nami odkrywa także tę miękką, bezradną i potrzebującą stronę duszy.
Ma 33 lata. Urodziła się w Kozarzach pod Ciechanowcem. Kiedy miała 9 miesięcy, ujawnił się u niej częstoskurcz napadowy. Podobno uratowało ją pół godziny. Gdyby rodzice zajechali do szpitala chwilę później, nie rozmawiałaby z nami. Mówi, że wcześnie dorosła i trochę matkowała dużo młodszemu bratu. Męża poznała jeszcze w liceum. Nie poszła na studia, wyszła za mąż i zamieszkali w jego gospodarstwie w Żebrach Kolonii pod Nurem. Mają trzydzieści krów dojnych od których mleko oddają do Polmleku. Mimo że Justyna pochodziła z domu bez gospodarstwa, świetnie odnalazła się w nowych warunkach.

Już nie macha

Po dwóch latach małżeństwa urodził się Hubert, po kolejnych czterech – Ola. Oboje zdrowi. Justyna często zabierała ich na wycieczki.
– Chciałam im pokazać, że świat to więcej niż dom, gospodarstwo, że jest też coś poza pracą w nim. Wsiadałam w samochód i pokazywałam ciekawe miejsca – opowiada.
Przyszła wiosna 2019 roku. Okazało się, że Justyna jest w trzeciej ciąży, chcianej, jak dwie poprzednie. Zawsze marzyli o trojgu dzieci. Justyna poddała się badaniom prenatalnym, w których nic nie niepokoiło. A choroby, która miała na nich spaść, nie bada się przesiewowo. Poza tym Justyna nigdy nie słyszała o SMA.
– Niby wszystko było w porządku, ale powiedziałam lekarzowi, że boję się czegoś. Odpowiedział: "Pani Justyno, proszę się uspokoić. Wy, kobiety, takie jesteście. Pierwsza ciąża zdrowa, druga zdrowa, co nagle ma się w trzeciej wydarzyć?" – opowiada.
Michał urodził się 1 października 2019 roku o czasie. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Justyna kładła go na brzuchu, a on dzielnie podnosił głowę, machał nóżkami. Z poważniejszych chorób przeszedł tylko zapalenie płuc. Regularnie przyjmował też szczepienia. W połowie marca Justyna zauważyła, że dziecku obniżyło się napięcie w nóżkach. Michał przestał je podnosić i nimi machać. Położony na brzuchu nie podnosił głowy. Nie przewracał się też sam na bok, całą lewą stronę miał słabszą. Trwała pandemia, trudno było zobaczyć się z lekarzem. Justyna usłyszała więc w słuchawce: "A, to pewnie jest leniuszek, a może jest częściej noszony na rękach? Moja córka też tak miała. Proszę go częściej kłaść na podłodze".

Przecież jesteśmy zdrowi

Justyna intuicyjnie ćwiczyła nogi Michasia. W maju, na kolejnym szczepieniu, dostała skierowanie na fizjoterapię w Zambrowie, a potem wyprosiła skierowanie do neurologa. Termin "pilnej" wizyty wyznaczono za trzy miesiące, więc skontaktowała się prywatnie ze znaną neurolożką z Białegostoku.
– Doktor Artemowicz po rozmowie ze mną natychmiast kazała pojawić się na oddziale. Wtedy poczułam, że coś jest nie tak. Ale nie przychodziło mi do głowy, że to może być ta słynna choroba. Nie oglądamy telewizji, nie śledzę Internetu, nie wiedziałam więc o tych wszystkich dzieciach, które w ostatnim roku zbierały już na drogi lek. W drodze do gabinetu pani doktor minęłam cały oddział. Pierwszy raz zobaczyłam dziecko karmione PEG-iem (karmienie dojelitowe – przyp. red.), zobaczyłam dzieci z potężnymi niepełnosprawnościami. I zadziwił mnie wtedy niezwykły optymizm rodziców. Pomyślałam wtedy: "To tu takie cierpienie, a ja tu się przejmuję jakimś obniżonym napięciem w nogach?" – wspomina Justyna.
Był początek czerwca. Michasiowi zrobiono różne badania. Wyniki były prawidłowe, więc lekarze zaproponowali badanie genetyczne.
– Była środa. Pobrano krew do badań i pani doktor zaproponowała, żeby poczekać do piątku, żeby zobaczyć się z innymi lekarzami. Po drodze był czwartek – Boże Ciało. Czułam, że chcę być wtedy z rodziną. Wypisano nas w środę na naszą prośbę. Mąż nas wiózł, ale całą drogę do domu byłam nieobecna. Myślałam: "To tylko badania. Wszystko będzie w porządku. Przecież jesteśmy zdrowi, w rodzinie nigdy nie było takiego przypadku..." – mówi, już przez łzy, Justyna.
Czekali dwa tygodnie. Justyna próbowała stłumić myśli i emocje, żyjąc jak co dzień. Sprzątała, gotowała, spędzała czas z dziećmi. 26 czerwca pani doktor zadzwoniła z prośbą, żeby przyjechać na omówienie wyników.
– Pojechaliśmy w piątkę. I padł wyrok. SMA 1– rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Usłyszałam, że jest refundowany lek, że tę chorobę się leczy. I że najprawdopodobniej oboje z mężem jesteśmy nosicielami tej samej mutacji genu. Wróciłam do domu, rozpłakałam się i zaczęłam szukać informacji. Czekaliśmy na podanie Spinrazy – dostępnego w Polsce leku, który podaje się w kręgosłup i trzeba go przyjmować przez całe życie. Miało być "pilnie", a ja znów musiałam monitować, a od lekarzy słyszałam: "No, ale czego pani tak płacze? Dostanie przecież leczenie!" – wspomina Justyna i mówi, że dwa miesiące różnicy w podaniu leku to zmieniająca wszystko wieczność.

Walczą o każdy gram

Michaś dostał pierwszą dawkę 16 lipca tego roku i wtedy świat dowiedział się, że jest chory na SMA.
– To nie tak, że my to ukrywaliśmy, było nam naprawdę ciężko o tym mówić. Mieliśmy wrażenie, że stoimy nad przepaścią i nie wiemy, co dalej ze sobą zrobić. Dowiadywaliśmy się coraz więcej o tej chorobie, a ja, wiedząc więcej, martwiałam coraz bardziej. Ale jestem z siebie dumna, że nie zwlekałam, tylko dosłownie waliłam do każdych drzwi – opowiada.
Dodaje, że ciągle łapie się na tym, że wypiera chorobę syna. Że wciąż bombarduje ją myśl, że może on jednak nie jest chory. Wie, że SMA do niedawna kończyło się szybką śmiercią. Dzieci jeszcze niedawno nie dożywały drugiego roku.
– Mogą pojawić się problemy z oddychaniem, z przełykaniem, dziecko może nie stanąć na nogach. To jest ciągła walka – o każdy oddech, o kęs. Czy się nie udławiło, czy przełknęło. Michaś ma przy sobie respirator. Może być potrzebny w każdej chwili. Nie mówiąc już o tym, że teraz każda najdrobniejsza infekcja może nas strącić w przepaść – mówi mama mazowieckiego eSMAka, jak mówi się o takich dzieciach.
Nie ma sensu kolejny raz wspominać, że rozmowie od kilkudziesięciu minut towarzyszy płacz.
Kiedy Michaś dostawał pierwszą dawkę, Justyna dopiero dowiadywała się, że istnieje Zolgensma – cudowna terapia genowa, która wymaga tylko jednego podania i wiele dzieci po prostu leczy z choroby. I że kosztuje – bagatela – 10 mln zł. Nie mieli wyjścia – zarejestrowali Michasia w fundacji Siepomaga. Do dziś zebrali niecałe 5 mln zł. Charytatywne koncerty zorganizowali już dla nich Witek Muzyk Ulicy i zespoły Letni i Boys. W Internecie skakał dla nich Mateusz Damięcki – za każdą zebraną złotówkę oferował jeden skok na skakance. W akcję zbiórki bardzo zaangażowały się koła gospodyń i zespoły ludowe z regionu, na Facebooku odbywają się setki licytacji dla Michasia. Zebrano tony nakrętek, kasztanów, a teraz do domu Boguckich ludzie zwożą kilogramy orzechów, które ktoś zaoferował się skupować. Jest szansa, ale z Zolgensma jest pewna zagwozdka.

Muszą zdążyć do grudnia

Niedawno okazało się, że lek można podać dziecku ważącemu nie więcej niż 13 kg, bo inaczej dawka leku jest zbyt toksyczna. A Michaś waży już 11. Dlatego teraz Justyna i Grzegorz walczą o każdy gram wagi. Ale nie w górę, tylko w dół.
– Musimy te pieniądze zebrać szybko. Bo nie da się już dłużej utrzymywać rosnącego Michasia na tych trzynastu kilogramach! Myślę, że granicą podania jest koniec grudnia – mówi zrozpaczona mama.
W tej historii najważniejszy jest Michaś. Ale za walką o niego stoją potężne wyrzeczenia jego rodziców. Justyna martwi się, że jej dwoje starszych dzieci żyje na co dzień tą walką. Mówi, że to nie są sprawy, którymi powinien żyć ośmiolatek. I sama traci czasem siły.
– Musiałam się nauczyć być pielęgniarką. Muszę z nim ćwiczyć, stymulować, pielęgnować, dbać o jego dietę. A w tym wszystkim potrzebują mnie przecież jeszcze starsze dzieci. Wie pani, przed chorobą Michasia wszędzie było mnie pełno. Spotykałam się z koleżankami, czasem z mężem gdzieś wyszliśmy. Teraz człowiek ma wrażenie zamknięcia w klatce i totalnej bezradności. I tak mi brakuje kontaktu z ludźmi. Mąż późno wraca z obrządku i to jeszcze potęguje poczucie, że jestem sama. Czasem mówię do niego, że wolałabym wyrzucać obornik, bo przynajmniej mogłabym wyjść. Czasem czuję, że dla ludzi, dla świata, moje potrzeby stały się niewidoczne – mówi Justyna, a ja modlę się, żeby po drugiej stronie słuchawki nie rozpadła się na tysiąc kawałków.
Z zupełnie innej rozmowy wiem, że nie ma i nigdy nie będzie już przy niej jej mamy. Jej objęcia tak bardzo byłyby teraz potrzebne. Na szczęście jest Grzegorz, który co wpadnie do domu z obory, to cmoknie, przytuli. To takie zastrzyki mocy. A my możemy zrobić tylko jedno – wpłacić choć kilka złotówek, żeby Michaś zdążył przed trzynastym kilogramem.

Karolina Kasperek